Category Archives: ASS-enzo

Posts van Ass-enzo

ASS-enzo

ASS-enzo Beautiful minds inspire others

  • by Ingrid on 02/04/2020 at 06:38

    Wereld autisme dag. 2 April 2020. De dag om aandacht te vragen voor autisme. Waarom vragen we die aandacht? Iedereen weet toch wel een beetje wat autisme is tegenwoordig.. Daar ligt nu net ook vaak toch wel een gevoelig punt. Men weet vaak een beetje wat het is. Gek genoeg lijkt dat een beetje op het punt dat je vaak met autisme focus hebt op details waardoor je grote plaatje een beetje gemist wordt. Men weet een beetje over autisme, maar het hele plaatje is vaak onzichtbaar. Want zoals mijn dochter vanmorgen nog heel wijs zat, autisme zit in je hoofd, en daar is het voor anderen niet zichtbaar. Hetgeen wat je ziet zijn wat gedragingen en reacties. Hoe het in het hoofd van iemand met autisme er aan toe gaat dat is onzichtbaar. Zo kan men denken dat iemand er weinig last van heeft omdat er weinig zichtbaar is, terwijl er misschien in het hoofd een kernramp plaatsvind. En hoe leg je uit wat prikkels met iemand met autisme doet, als er ook nog een verschil zit tussen prikkelzoekend, prikkelmijden en zelfs een combinatie ervan. Want hoe kan dat labeltje in je trui je nu de hele dag aflijden en frustrerend terwijl je aan je moeder vraagt om met al haar gewicht op je schouders te gaan hangen, want dat is een fijn gevoel. Of een koptelefoon opwillen om alle geluiden buiten te sluiten maar zelf wel hard gillen… Het blijft een lastig iets om te begrijpen. En hier zeg ik bewust ‘iets’, want het is geen ziekte, het is niet iets wat te genezen is, maar velen zullen ook aangeven dat ze het ook niet willen genenzen. En ook dat is voor vele raar, je hebt last van iets, het maakt het leven niet makkelijker en toch wil je het niet genezen. Autisme zit in je, hoort bij je, en zorgt voor je manier van kijken naar de wereld. Mijn dochter zei zo mooi, het is een stukje van mij en zo ben ik nu eenmaal. Vandaag vragen we aandacht voor autisme niet om mensen te vertellen wat het precies is, maar om mensen te vragen om eens verder te kijken of te vragen hoe het voor iemand met autisme is.

  • Nationale autismeweek 2020
    by Ingrid on 28/03/2020 at 19:03

    Even geen sociale contacten,  een aanraking van een vreemde geeft een onprettig gevoel. De wereld voelt anders, een winkel die ineens een ander systeem hanteert waardoor je uit je evenwicht raakt. Het gevoel opgesloten te zitten. Het is een rare periode, Corona zorgt voor een enorme verandering waardoor alles enorm onwennig wordt voor iedereen.  Het sociale leven valt weg en laat een leegte achter, maar veranderen kan je het nu niet. In alles wat je lees, hoort of doet schuilt bijna een angst in, angst voor een ziekte die ineens daar was en we voor ons gevoel misschien nog heel weinig mee kunnen, er is geen controle op. Maar wat nu als het sociale altijd zo lastig is, dan je onbewust, of misschien ook bewust voor die beperking in je sociale contacten zorgt, het stukje alleen, het stukje eenzaamheid dat er niet alleen nu, maar dag in dag uit, altijd is. Maar wat nu als je het liefst altijd anderhalve meter afstand tot een ander hebt, angst voor die aanraking van een ander, een ongecontroleerde prikkel. Wat als elke verandering, al is het maar wisselen van 2 producten in een winkel al voor onrust in je volgt, het bijna niet meer herkennen van je vertrouwde plek van boodschappen doen. En een onbenoembare angst die enorm op de achtergrond kan hangen, bang dat er iets onverwachts gebeurt, bang dat je de controle, ook al is het maar heel even, verliest. Dit is de realiteit bij autisme……. Je kind ineens thuis, ineens naast moeder ook juf en begeleider. Zoeken naar een ritme, zoeken naar de manier die aansluit. Uitleggen in begrijpbare taal waarom school nu niet kan. Welk werkje is passend, welk werkje zorgt dat de spanning te veel wordt. Niet toekomen aan het huishouden, je werk of überhaupt jezelf. Vanwege een virus, is school dicht en werd vanaf het een op andere moment duidelijk dat je het eigenlijk zelf even op moet lossen, gelukkig staan de meeste scholen klaar voor aanlevering van leerstof en tips. Maar wat nu als je kind al thuis was, er geen werk uit school meekomt, werken.. Hoe dan.. Het huishouden oja de was moest ook nog. Je kind vertellen dat hij/zij niet naar school kan of mag, ja je vriendjes gaan wel.. Hoe leg je dat uit. Begeleiden, verslagen schrijven om maar hulp te krijgen, Alles aanpassen en tijd voor jezelf… Dat wordt lastig. Dit is werkelijkheid voor alle vele thuiszitters en hun ouders, niet alleen tijdens de crisis, maar altijd. Hoe  frustrerend is dan het gevoel dat nu het op grote schaal is er wel werk en begeleiding vanuit school is. Dit is de realiteit bij thuiszitters. Vandaag begint de nationale autismeweek 2020, het thema prikkels.. Maar dit jaar is er, en dat snap ik volledig, een stuk minder aandacht voor. Terwijl er nu vele mensen met autisme genieten van wegvallen van bepaalde prikkels, zijn op andere vlakken, bijvoorbeeld in de thuissituatie de prikkels wat heftiger. Maar nu geen Blog over prikkels van mij, maar de realiteit zoals deze nu voelt. Ja mensen het Corona virus legt alles plat, We danken alle hard werkende mensen in de cruciale beroepen, van arts tot postbode die keihard doorwerken voor ons. Maar voor nu vraag ik even de aandacht voor de mensen die zonder het Corona virus, hier dagelijks tegen aanlopen, en hun weg in zoeken.

  • Trots zijn
    by Ingrid on 12/02/2020 at 15:30

    De tijd van rapporten, adviesgesprekken en uitzoeken/inschrijven van middelbare scholen. De trotse berichten verschijnen overal. Ouders die trost zijn op een hoog advies, ouders die trots zijn dat kinderen het zo goed doen op regulier. Of naar regulier voortgezet gaan. De keuze uit scholen, het bezoeken van meerdere open dagen etc. Allemaal terecht trotse ouders, en toch is er ook een groep ouders die niet kan pronken met goed adviesgesprekken, veel keuze tussen scholen of goede rapporten, of zelfs überhaupt iets van dit. Ik weet nog goed hoe trots ik zelf ook was toen mijn oudste in groep 3 thuiskwam met hoge cijfers en cito scores, trots hoe knap hij leerde lezen, en hoe makkelijk dat leek te gaan, de keerzijde was een jongen die helemaal niet zo lekker in zijn vel zat. Maar hij had een goed rapport en de juf verzekerde me dat het wel goed kwam in de klas, hij was tenslotte zo enorm slim… Wisten we toen maar wat we nu weten… Ook de jongste kwam in groep 3, en er kwam ondanks een slim meisje een niet zo’n goed rapport, maar wederom was ik enorm trots want wat kon en kan ze keihard werken. Het trotse gevoel als iets niet zomaar aan komt waaien maar er wel keihard gewerkt wordt is nog vele malen groter… Nu alweer aantal jaar later is een rapport maar relatief, want is mij duidelijk dat het rapport niets zegt over hoe gelukkig een kind is. Een advies voor een middelbare school niets zegt of een kind lekker in zijn vel zit. En je al blij mag zijn als er überhaupt een echt passende school is. Het gevoel van trots zijn is nog vele malen groter als mijn kind nu kan aangeven dat hij of zij zich goed voelt, maar daar is geen rapport voor. De ervaring leert me dat die 10 op een toets verbleekt bij een stralend gezicht met de woorden het was leuk op school. Een hoog cijfer voor de gym stelt niets meer voor als je daarnaast zet dat je kind een groepsspel mee durfde te doen. En een hoog schooladvies is niet meer nodig als je na een intake gesprek je gehoord en gezien voelt op een passende school. Dit betekend niet dat je niet trots mag zijn op je kind, als het nu eenmaal wat makkelijker gaat, wees trots! Dit betekend niet dat ik niet blij voor jullie ben als je een top advies gekregen heb en uit verschillende scholen kan kiezen, ik ben blij voor jullie! Dit betekend niet dat je kind voor dat goede rapport niet hard gewerkt heeft, want dat zal zeer zeker wel en dat is super knap! Maar geef vooral ook eens een complimentje als je kind gelukkig is. Wees niet minder trots als je kind verdrietig is en dit durft aan te geven, want dat is pas knap! Plaats ook eens hoe trots je bent op je kind als het keihard werkt, maar het even niet goed is gegaan. Geef eens een kaartje zomaar uit het niets. Sta eens stil bij alles wat goed gaat, of wat nog wat extra liefde kan gebruiken. Juist van die momenten groeit een kind pas echt. Een tipje als je wat hulp kan gebruiken bij een complimentje, of een bijzonder kaartje wil geven kijk eens bij Lieverdeliefste – Illustratie, daar komt ook onderstaand plaatje vandaan.

  • Hoe zorgintensief is autisme eigenlijk?
    by Ingrid on 11/02/2020 at 17:08

    Niet altijd sta ik er bij stil, zeg eerder maar meestal sta ik er niet bij stil, hoe zorgintensief autisme in een gezin kan zijn. En wat is nu heel zorgintensief. Als moeder doe je wat je doet en dat is het… of toch niet. Afgelopen vrijdag ging ik samen met de systeemtherapeut uittekenen hoe het nu zat met het geven. Het geven in een ruim opzicht gezien. Het geven als gewone aandacht en zorg maar ook het stukje extra als in begeleiding, extra zorg etc. Hoe staat dat in verhouding in ons gezin, en het stukje dicht naast ons, ons systeem. Maar ook wer uitgetekend en besproken het verschil, de intensiteit en de energie die het geeft en eventueel opleverd. En daar kijkend naar de tekening en het bespreken werd het voor mij heel duidelijk wat nu zorgintensief eigenlijk betekend. Niet alleen voor mij maar voor ons hele gezin. Hoe zit het met de balans en welke dingen zorgen ervoor dat die balans zo kwetsbaar is en er soms ook gewoon niet is. Ook het verschil in hoe het zorgintensief is is erg verschillend. Zo vraagt de 1 duidelijk die extra zorg, schreeuwd figuurlijk want het gaat niet schreeuwend, maar het is wel een schreeuw om aandacht/ zorg/ begeleiding. En doet de ander het op de stille manier, en is het juist heel zorgintensief dat het niet aangegeven wordt. Dat eigen wereldje en niet om hulp vragen maakt het juist ook zorgintensief, want het is niet dat er geen zorg/ aandacht/ begeleiding nodig is, maar de mogelijkheid om dit te vragen ontbreekt. Iets waardoor er dus extra energie gaat zitten in de aandacht die nodig is om het niet over het hoofd te zien. Hoeveel energie bezit je en hoeveel kan je er kwijt aan de extra zorgvraag. Waar ontvang je de energie van terug. Want ook zelf iets terug krijgen kan de energie in balans brengen. Maar ook de kracht van wie er achter je staan en je steunen kan je energie in balans brengen. Na het inzichtelijk krijgen kwam er ook wat rust, duidelijkheid waar moet ik op bedacht zijn. Een startpunt om te werken aan een nog betere balans. Wat ook vervelende gedachtes en gebeurtenissen brengen alles uit balans. En laat het nu juist dat zijn wat zorgt dat we naar de balans gaan kijken. Door hierbij hulp te zoeken zal niet alleen ik, maar het hele gezin er profijt van hebben. De vragen; Waarom noem je het zorgintensief? Hoe kan je nu mantelzorger zijn van je eigen kinderen want als moeder zorg je toch gewoon? De ene vraagt zeker wel veel meer aandacht dan dan ander ? En opmerkingen zoals; Ja elke moeder is moe. Ja mijn puber vraagt ook altijd aandacht. Maar ik merk niets aan ze dus zal wel meevallen. Dit alles kan ik nu zonder twijfel aan mezelf beantwoorden. Ja mijn kinderen zijn erg zorgintensief, maar alle energie en zorg die ik er in stop doe ik met alle liefde en aandacht. En niemand is daar bewuster van dan een ouder van een zorgintensief kind.

  • Iemand al een uit knopje gevonden?
    by Ingrid on 04/02/2020 at 16:52

    Soms zou je willen dat er een uitknopje zit op het hoofd. Gewoon even alle gedachtes uit zetten om op te laden. Even alles uit en gewoon iets doen om op te laden om daarna de volle hoofdjes aan te pakken. Er zijn aardig wat technieken om die volle hoofden aan te pakken, maar daar moet wel even de ruimte voor zijn in het hoofd om daarmee te starten. Maar als zelfs die ruimte er even niet is wordt het lastig. Dan kan je aankomen met mindmapping, of uittekenen vam gedachten. Of een mindfulniss oefening maar als het zo vol is is er even gewoon echt geen ruimte. Vanmiddag was er zo’n moment dat nergens de ruimte voor is, dat ik allang blij ben dat er tranen komen, en paniek omdat ik dan weet dat er geen shutdown modus is, al zat ze er niet ver vanaf. Pas werd er als een stukje psycho educatie ‘the window of tolerance’ bijgepakt en uitgelegd.. de therapeute had een nederlandse en engelse op papier, de engels was uutgebreider en duidelijker want door in het engels te praten of denken worden de gedachtes wat meer geordend. En hoewel het praten over dingen nogal een dingetje is pakte ze een pen en schreef ze er nog even bij ‘ confused abour who i am’ . Wanneer ze buiten haar window of tollerance komt weet ze niet meer wie ze is. Zo wist ze ook uit te leggen dat ze vooral aan de onderkant piekt en niet snel aan de bovenkant, want dat is nog spannender. Daar zit ze mijn wijze meisje, zo goed bewust van de strijd die ze dagelijks voelt in haar hoofd, waar ze alleen maar het topje van de ijsberg laat zien en dan alleen nog maar aan een beperkt aantal mensen. De strijd die haar zo vaak vast laat lopen, de angst voor zichzelf. Want wat als ze nu niet erachter komt wie ze nu eigenlijk is….. Het willen verbergen dat ze zich zo vaak zoveel malen jonger voelt dan haar leeftijd…. Gewoon willen laten zien ik ben ik, ik heb mijn eigen stijl, maar vanbinnen afvragen is dat wel goed.. Als moeder maak ik complimentjes , denk ik mee, begeleid ik waar ik kan. Maar laat ik los waar het kan zodat ze ookde ruimte heeft om te groeien. Maar soms, op momenten zoals nu hoop ik nog steeds op dat uit knopje, zodat we even al die gedachtes stil kunnen zetten en gewoon alleen maar even kunnen zijn en ontspannen….